24 mai 2007

La marche de l'eSPoir

Permettez-moi un commentaire un peu plus personnel qu'à l'habitude...

Ce dimanche, je vais marcher 15 km dans la vallée River Valley à Edmonton. En général, c'est plutôt en bicyclette que je me promène tout autour de la rivière North Saskatchewan, mais je vais troquer mes roues pour mes espadrilles pour une bonne cause: la recherche sur la sclérose en plaques. Ce sera d'autant plus significatif que je le fais pour ma mère, atteinte de la maladie, qui, bien qu'elle soit en pleine forme, ne peut plus marcher les longues marches que nous avions l'habitude de prendre. Sa jambe droite est, disons, devenue paresseuse.

Quand elle a reçu le diagnostic, il y a presque 11 ans déjà, on imaginait le pire, les symptômes de la sclérose en plaques étant imprévisibles et souvent sévères. Toutefois, ma mère a la chance de vivre une vie normale, bien qu'elle souffre de sa maladie dans la solitude. Ses symptômes étant souvent invisibles (fatigue, problèmes musculaires de toute sorte, faible résistance, etc.), son état semble normal. On ne perçoit pas les tracas qu'elle vit dans son quotidien étant donné la capacité incroyable que nous avons de compenser pour nos faiblesses et, admettons-le Maman, une certaine fierté parfois mal placée. Enfin, je veux prendre un petit moment pour lui dire à quel point j'admire sa détermination à vivre une vie saine et normale malgré son état. Elle m'a dit un jour que la sclérose en plaques l'avait sauvée... car depuis, elle a ralenti son rythme, elle fait attention à elle, mange sainement et, mis à part la SP, elle a la forme d'une femme de 35 ans.

Je marcherai donc pour elle, avec tout le soutien de mes amis et de ma famille, qui pour encourager mes efforts, ont généreusement contribué à ma collecte de fonds... j'en suis à 640 dollars, et je compte toujours... ! Voyez pour vous-mêmes!!


3 commentaires:

Anonyme a dit...
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Anonyme a dit...

J'ai été profondément touché par ce message. Non seulement parce que tu as réussi à amasser une bonne somme d'argent en vue de combattre la sclérose en plaques, mais parce que l'histoire de l'état de ta mère m'a tellement fait penser à ma soeur qui, jusque tout récemment, était atteinte de l'hépatite C.

Un bon soir, voilà six ans l'hiver passé, ma soeur m'a appelé en pleurant. Tellement elle pleurait que je n'ai pas pu la comprendre. Après l'avoir calmée, plusieurs minutes plus tard, elle a enfin eu la force de me dire ce qui la préoccupait. Elle avait reçu ce jour même une lettre de la Croix Rouge l'informant qu'après avoir effectué trois examens consécutifs de sa dernière prise de sang, on y a détecté le virus de l'hépatite C.

Comment elle l'a contractée demeurera toujours un mystère. C'est une maladie qui se transmet uniquement par voie de sang. À part les preneurs d'héroïne ou les alcooliques, c'est bien rare qu'une jeune fille, alors âgées de 27 ans, souffre de l'hépatite C.

Son chum l'a laissée. Il a fallu qu'elle contacte tous ces partenaires précédents pour les en avertir et qu'elle avertisse tous ses proches pour qu'ils se fassent faire une prise de sang. Elle était incapable de trouver de groupe de soutien. Elle se croyait seule et sale.

Elle a fini par trouver un hépatologiste en ville, qui lui a fait subir mille et un tests. Au départ, son compte d'enzymes était beaucoup trop élevé. Afin que le compte baisse, elle a dû faire des sacrifices : pas d'alcool, pas de viande rouge, etc. Dans la mesure de sa capacité, elle devait éviter de faire surtravailler son foie.

Environ un an et demi après qu'elle eût appris cette mauvaise nouvelle, elle a accepté, selon la recommandation du spécialiste, de participer à un projet pilote visant à "guérir" les personnes atteintes de l'hépatite C. Le taux de réussite était de 60 %, malgré que les effets secondaires engendrés par les piqures hebdomadaires et la dose quotidienne de pilules étaient tout à fait déplaisantes.

Pendant qu'elle participait au projet, m'a soeur s'était transformée. La joie qu'émanaient habituellement ses yeux a carrément disparu aussitôt qu'elle a commencé à prendre les médicaments. Elle était prise d'une fatigue hors de l'ordinaire, ses cheveux se cassaient en deux, elle avait des boutons partout sur le visage et sur le front, son sens de l'humour s'est évaporé, des blessures doulereuses attaquaient sa bouche. Ma pauvre soeur que j'aime tant était incontestablement malade.

Après la dernière piqure et la tout dernière pilule, elle a dû attendre 3 mois avant de se faire évaluer l'état du foie.

Nous avons trouvé ça très dur. Le suspens nous tuait tous!

Le jour est enfin venu que son spécialiste lui dit que le niveau d'enzyme de foie et le compte de leucocyte s'étaient rétablis. Elle ne sear pas guérie à tout jamais, là, car lorsqu'on contracte l'hépatite C, c'est pour la vie. L'important, c'est que son foie fonctionne et qu'il est en santé.

Aujourd'hui elle mène une belle vie. Tout est revenu à la normale, et elle est plus souriante et plus heureuse que jamais.

Elle n'aurait pas pu passer à travers cette période incroyablement difficile et se remettre si le monde restait réticent à vouloir éliminer cette maladie. Certains ont peut-être couru, alors que d'autres ont fait des dons en espèces. Peu importe le genre de soutien, une quelconque force humaine a contribué à l'amélioration des études touchant la famille de maladies d'hépatite.

Tout cela pour dire QA qu'en marchant pour ta mère et en amassant 640 $, les personnes atteintes de sclérose en plaques pourront, un jour, dire une fois pour toutes au revoir à leurs muscles paresseux. Je crois à ça.

Bonne chance et bonne marche!

Québécoise ambulante a dit...

Merci pour ton message, AP. C'est quand on s'ouvre sur les obstacles et les émotions qui nous habitent qu'on se rend compte que d'autres portent en eux des choses tout aussi marquantes. Je suis contente pour ta soeur... et je te remercie pour elle d'avoir été là quand elle en a eu besoin.